在一项针对全球42个国家、10171名患者的调查显示,类风湿性关节炎的确诊仍然是世界难题,平均确诊时间高达9年,患病的平均年龄是49.8岁。而根据不完全统计,中国的类风湿性关节炎患者已经高达500万。
艾伯维中国总经理欧思朗
艾伯维中国总经理欧司朗表示,作为全球生物制药的领先企业,以患者为中心一直是艾伯维的核心理念,参与支持“乐游记”摄影活动正体现了这一理念。
中国初级卫生保健基金会副秘书长胡宁宁表示,基金会将大力支持此次活动,活动倡导的“建立科学的疾病管理”与基金会手握明天项目“帮助患者 规范治疗”的宗旨十分一致。
上海仁济医院风湿免疫科副主任吕良敬教授建言,调查显示,74%的类风湿关节炎患者认为疾病给心情带来了严重的消极影响,所以患者保持健康的心态非常重要。风湿免疫疾病患者的治疗关键在于建立科学的疾病管理方案,并遵循“遵从医嘱、管控生活、健康心态”三条基本原则。
六成患者认为不疼=病情得到控制
根据全球类风湿关节炎(RA)患者调查显示,60%的中国患者错误的认为不再疼痛就代表病情得到了控制,这造成很多患者在使用药物感觉症状缓解之后,误以为疾病已经治愈过早停药,造成病情复发、加重,甚至致残。
吕良敬教授表示,风湿免疫疾病要进行长期的规范治疗,在病情控制后可以减少药量但绝不能停药。其实,风湿病跟糖尿病、高血压一样是慢性疾病,其特点就是反复发作、致残率高,因此患者遵从医嘱非常重要,必须坚持长期服药。
类风关患者需学会“管理疾病” 保护关节
疾病的治疗离不开医生的治疗,但也需要患者自身的不懈努力。调查发现,仅有一半的中国患者认为类风关得到了良好的管理,五分之二的患者认为还没有找到合适的医生来帮助他们管理疾病。
由于80%的患者认为关节损伤是可逆的,因此,很多患者在日常生活中都忽视了健康保养和关节的保护,这对于类风湿关节炎的治疗来说,无异于灾难。
吕良敬教授表示,日常生活中患者一定要注意纠正不良姿势和体位,对于受累的关节加强保护,特别要注意保温,严防关节承受过大的压力。但是,这并不意味这类风湿关节炎患者不能参加体育运动,而是要寻找对关节压力相对较小的运动,如慢跑、游泳等,对于改善关节功能、缓解疼痛、恢复关节周围肌肉力量有很大帮助。
类风关易引发不良情绪 “乐游记”传递快乐
中国有500万类风关患者,类风关对患者的伤害也仅仅绝不是关节,损伤的关节及躯干也给患者带来了巨大的心理、社交方面的压力。调查显示,59%的患者表示类风关对自己的工作或工作能力造成了不便和压力,47%的患者认为类风关会带来糟糕的情绪…………
“保持健康的心态最重要!”吕良敬认为,恐惧、失落、悲观和焦虑是类风湿关节炎患者常有的心理,消极的情绪会进一步加剧缓则的痛苦,也极大的干扰了治疗。所以,对类风湿关节炎患者而言,良好的心态是治疗的第一步。
主办方表示,类风湿关节炎病痛的长期的折磨,外界的歧视和不理解令很多患者失去生活的勇气和信心。“乐游记”主题摄影活动通过拍摄与乐乐的合照,呼吁患者及社会各界共同参与,一起传递快乐的抗病情绪,能在全社会形成关爱类风湿关节炎患者的氛围,帮助他们建立健康、积极的心态。
类风湿关节炎中国患者调查数据分享:
60%的患者误以为,没有疼痛感,类风湿关节炎就得到了控制;
80%的患者没有意识到,由类风湿关节炎导致的关节损伤是不可逆的;
97%的患者表示他们的日常生活某种程度上受到了消极影响;
47%的患者认为疾病给总体生活带来了严重的负面情绪;
59%的患者表示该病对自己的工作或工作能力造成了严重影响;
93%的患者认同拥有疾病管理方案对于帮助控制类风湿关节炎非常重要;
仅有50%的患者表示其类风湿关节炎目前得到良好管理;
40%的患者认为还没有找到合适的医生帮他们管理类风湿关节炎;
不到25%的患者将防止关节进一步损伤列为类风湿关节炎管理的重要目标;
约20%的患者还没有和他们的医务人员共同制定疾病管理方案。
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