复旦儿科举办世界罕见病日关爱活动 呼吁更多关注

　　国际罕见病日由欧洲罕见病组织于2008年2月29日发起并组织，选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子，寓意罕见看，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日，每年国际罕见病日都围绕一个主题，希望社会各方联合起来，提高公众对罕见疾病的认识，了解罕见病对患者生活的影响，为患者提供医疗信息，协调各国罕见病政策制定活动，促进罕见病患者获得关爱和治疗等开展活动。

　　2015年2月28日是第八届国际罕见病日，今年的活动主题是“日复一日，手牵着手（day-by-day， hand-in-hand）”。为了呼唤起全社会关注罕见病，使他们不再孤单，世界罕见病日当天，罕见病防治基金会名誉理事长谢丽娟、上海市红十字会孙大红副会长、上海市儿童健康基金会李忠尧理事长等亲赴我院看望并慰问了前来就诊与住院治疗的罕见病患儿以及医务人员。黄国英院长、徐虹书记、王艺副院长一同参加了慰问活动。

　　作为上海首批选定的罕见病诊疗定点医院，儿科医院内分泌科、免疫科、神经科、血液科等多科室收治各类罕见病患儿，成立了罕见病多学科团队，定期邀请国内外知名专家为患儿及其家庭提供诊断、治疗帮助及遗传学咨询，同时医院的医护人员、医务社工、志愿者们积极开展各项关爱活动，帮助患儿积极治疗疾病、开展慈善救助、消除社会对他们的歧视、帮助促进孩子们走向社会。至今已成立了免疫缺陷患儿家长俱乐部、快乐木偶综合征病友会、杜氏肌营养不良家长自助互助俱乐部等多个病友俱乐部。定期开展家长课堂、夏令营等关爱罕见病患儿活动。神经内科作为罕见病多学科团队成员之一，也将于2015年3月1日在儿科医院举办第二届“天使综合征健康讲堂”关爱活动。

　　上海市罕见病防治基金会成立大会也于2014年10月19日在儿科医院宣告成立，为了能更好地服务于罕见病患者，基金会宣布成立由医学、护理、法律、伦理、心理、药物等专家组成的专家委员会，通过专家委员会的建立，今后将更好地帮助患者以及家属缓解患病诊断明确后的各类问题，提高医务人员对罕见病的认识。

　　罕见病不是一种病，而是很多病的统称，世界卫生组织将患病人数占总人口0.65‰至1‰之间的疾病或病变定义为罕见病。目前确认的罕见病有六七千种，约占人类疾病的10%。约有80%的罕见病是遗传缺陷所致，其中一半的罕见病患者在出生时或者儿童期即发病，很多罕见病的发病率仅有十几万分之一，因其病种罕见、且所有罕见病种只有不到1%的病有治疗方法，因此罕见病也常被人形象地称作“孤儿病”。

　　罕见病不只是医学问题，也不只是患者及家属的问题，而是一个亟须解决的社会问题，更是每个人在面临生命传承时所承担的几十万分之一的风险。患有罕见病的患者虽大多不能得到治愈，但医学领域对罕见疾病的持续关注，社会上对罕见病群体的理解和关爱，对罕见病患儿来说至关重要。关注罕见病和罕见病的患者也是对我们自身的关注，把社会上能够汇聚的爱，给予这个“罕见的世界”，才会在未来探索出一条罕见病患者的康复之路。让我们手牵手，关爱更多的罕见病患儿！

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