上天对这个可爱萌娃按下“静音键”

　　有人说，最美的声音莫过于如天籁般的歌声；有人说，最美的声音是雨丝打在磐石上的清脆声音；有人说，最美的声音是敞开心扉的笑声……对3岁大的小宝来说，他不知道什么是最美的声音，因为他从没有听过任何一种声音。

　　脑膜炎反复发作 病源竟在耳朵

　　小宝（化名）出生于广西合浦县常乐镇李家村委潭背村，清澈如水的大眼睛、粉嫩的肌肤，他的出生给家庭带来了无穷的欢乐。在其他小孩1岁多开始咿呀学语的时候，小宝还迟迟不会说话，对周围的声音也无法给出反应，去当地医院检查才知道小宝患有先天性内耳畸形（双侧），听力近乎为0，只能通过简单的手语进行交流。确诊当天，父母抱着小宝哭了许久，等待小宝的将永远是一个寂静无声的世界，虽然小宝并不知道发生了什么。

　　然而，小宝身上的苦难还不止这个。从2016年1月中旬开始，小宝无故出现恶心、呕吐、发热、昏迷、抽搐等症状，父母他其到当地儿童医院就诊，考虑为化脓性脑膜炎，予以抗感染治疗及降颅内压治疗5个多月，后又于7月和12月反复发生了两次脑膜炎而辗转于广西南宁市妇幼保健院和深圳市儿童医院接受治疗。

3岁的小宝也爱学习

　　也许“脑膜炎”在旁人看来就三个简简单单的字眼，但是发生在身上就意味着是剧烈的头痛、喷射而出的呕吐、反复的发烧、甚至昏迷、抽搐等，莫说是一个小孩子，这种折磨换作是成人身上也是痛不欲生的。

　　反复的病痛，也同时代表着不断的治疗。每天输液、服药，为了配合治疗，小宝甚至要多次接受腰穿——把一条细长细长的针从腰椎间隙穿入，抽取脑脊液做检查的一种操作。还有多次颅脑MR及颅脑CT、乳突内耳CT，但由于医院均未给予明确的治疗方案，使得小宝的治疗陷入瓶颈。

手术后的小宝和父母在欢乐互动

　　天无绝人之路，小宝父母经多方打听，经深圳市儿童医院介绍来到中山大学附属第六医院睡眠呼吸障碍诊疗专科张湘民教授处就诊。张湘民教授经过判读小宝之前做的影像学资料，高度怀疑小宝所得的是内耳Mondini畸形，脑脊液耳鼻漏。经行内耳薄层CT后，在小宝左耳发现可疑脑脊液耳漏瘘口。

　　据张教授介绍，正常人的耳朵从内到外分为外耳、中耳、内耳，其中内耳完全与外界隔绝，中耳通过咽鼓管与咽部连接。如果内耳的外壁穿孔了，存在瘘口，那么内耳就与中耳想通，而中耳可以跟咽部想通，那么外界病毒、细菌之类的病原体就可以逆向通过咽部到中耳再进入内耳，感染脑部，导致反复脑膜炎。

　　后续费用缺口大 聋哑宝宝盼听声音

　　2017年1月9日，张湘民教授对小宝实施了脑脊液耳漏修补术，修补了左耳瘘口，并对其他部位也进行了检查，未发现其他可疑瘘口，切断病原体进入脑部的通道。张教授介绍，虽然这次的脑脊液耳漏修补术很成功，但由于小宝是先天性内耳畸形（双侧），想要小宝听到声音，还需要安装人工耳蜗或进行脑干植入手术才有可能，否则小宝将来只能成为一名聋哑人，上特殊学校，而无论哪项都仍需至少20万元的费用。

父母的爱 对小宝来说是最美的声音

　　小宝的妈妈没有工作，一直全职照顾小宝，之前全靠爸爸一人当厨师打工挣钱支撑整个家庭。但最近为了照顾小宝，爸爸也因请假次数过多失去了工作。一年多的时间，小宝的病每次住院都要花费7-10万，不仅耗光了家里本就微薄的积蓄，也借尽了村里亲朋好友的钱。小宝父母曾试图向北海市残联申请人工耳蜗的资助费用，但因小宝的情况不符合有关资助标准而作罢。

　　为了筹集治病的钱，小宝父母仍在努力着，尝试通过发起“轻松筹”向社会各界爱心人士求助，目前也已筹集到了23379元的善款，但对于小宝日后的治疗费用来说仍是杯水车薪。上天对他按下静音键，但我们希望今后他依然能发出最美的声音。

　　【救助通道】如果您愿意为小宝伸出援手，请捐款至以下账户

　　账户：7443300182600050700

　　账户名：中山大学附属第六医院

　　开户行：中信银行广州北秀支行

　　捐款请注明“给睡眠呼吸障碍诊疗专科45床 包正华”（通讯员：简文杨 戴希安）

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