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ITP患者预后差、负担重、生活质量低 专家呼吁:将ITP治疗药物纳入门诊报销范畴

2020-05-26 11:25:2139健康网
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核心提示:ITP又称特发性血小板减少性紫癜,是由针对血小板抗原的自身抗体介导的一种获得性血小板减少性疾病。

  晓红(化名)是一名刚刚确诊的ITP患者。一开始她觉得自己只是容易磕碰出血,经常感到疲惫无力,工作无法专心,没想到去医院一查,这竟是一种叫做ITP的疾病,和白血病相比,大众对ITP的了解相对较少。

  夏季上火流鼻血或牙龈出血,轻微磕碰后皮肤出现紫斑,这是生活中最常见出血小问题。然而,如流血不止还伴有明显乏力感,这就要引起大家的重视了——这有可能是ITP的发病症状。

  ITP又称特发性血小板减少性紫癜,是由针对血小板抗原的自身抗体介导的一种获得性血小板减少性疾病。

  据调查数据显示,ITP约占出血性疾病总数的1/3。在成年人群中,ITP发病率为5-10/10万, 60岁以上老年人是高发群体,育龄期女性发病率也高于同龄男性。在儿童群体中,ITP亦是最常见的出血性疾病,年发病率约为4-5/10万。但遗憾的是,这种病却并不被百姓所熟知。

  “ITP是良性的自身免疫性疾病,患者发病原因目前尚不清楚,通常认为,患者因某种原因导致的血小板在体内破坏过多,或在体内血小板生成相对不足,无法达到人体所需的正常值,从而导致患者容易出血。”在谈及ITP发病原因时,中国医学科学院血液病医院的杨仁池教授介绍,ITP是临床中较为常见的出血性疾病,但是,在既往治疗模式下,疾病患者预后差、负担重,生活质量甚至低于肿瘤,高血液、糖尿病等慢性病患者,大众亟需加强对于ITP这一疾病的重视。

  在正常情况下,人体内的血小板数量为100~300x 10^9 /L,但是在ITP患者体内,血小板的数量远远不足100x 10^9 /L。而一旦患者的血小板数量低于50x 10^9/L,则出血的风险就会明显增加。如果患者会出现出血症状,包括皮肤或粘膜出血、鼻出血以及严重出血,乏力、精神不振等症状时需要留意可能是ITP这一疾病。

  杨仁池教授介绍,约有三分之一的患者,即使血小板少也不会有出血的,其他患者可能会出现皮肤出血、淤斑,孕龄期的女性可能会出现月经过多,或者口腔内有血泡,鼻血止不住等症状。“如果患者发生上述现象,一定要去正规医院血液科进行血常规、骨穿检查。”杨仁池教授说。

  确诊后,下一步就面临治疗的问题。目前,在临床上,医生多通过糖皮质激素、静脉注射大剂量丙种球蛋白等一线治疗方案来提高患者血小板计数到安全的水平并尽可能避免出血事件的发生。

  但这些治疗虽然可以使多数患者初始治疗时血小板计数明显升高,但长期使用,患者复发风险升高,且引起的副反应可能超过获益。如糖皮质激素会使部分患者可出现骨质疏松、股骨头坏死、高血压、糖尿病等不良反应,甚至青少年患者过量使用会影响生长发育。

  为了帮助患者实现规范化治疗,2018年,非肽类口服血小板生成素受体激动剂(TPO-RA)艾曲泊帕乙醇胺片在中国上市,用于治疗经糖皮质激素类药物、免疫球蛋白治疗无效或脾切除术后慢性ITP患者的血小板减少。

  有药可用是一方面,能不能用得起药则是另一方面。据39健康网了解,绝大多数ITP患者需要长期维持治疗,随之所产生的经济负担问题也在深深地影响着患者及其家人的生活,许多患者曾因经济压力而中断治疗,致使病情反复,生活质量严重下降。

  近年来,国家高度重视血液病的防治工作。2019年8月,艾曲泊帕乙醇胺片被宣布纳入2019版国家医保药品目录,极大提高了ITP患者治疗可及性。

  “但是,在中国各个地方,医保落实情况皆不一样,尤其ITP这一疾病,本身与白血病、淋巴瘤这类血液疾病不一样,不需要住院治疗,而我国很多药物要报销必须住院,这一系列的现状导致各地医保落实情况相对较难。”面对这一现实情况,杨仁池教授呼吁,各地在落实2019新版国家医保目录的同时,可结合本地实际医保情况,将ITP纳入门诊治疗报销范畴,带来显著的临床和经济价值,节约医保基金,更方便患者、实现对患者长期管理,帮助他们回归正常生活!

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