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5类罕见病费用每年超百万,“穗岁康”有望部分缓解看病贵问题

2020-12-04 09:10:1439健康网
核心提示:国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会专家,广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科主任医师刘丽在接受39健康采访时表示,穗岁康有望部分缓解患者看病贵问题,也望减少部分医患纠纷。

一年180元,全年保额最高235 万元,不限既往病症,罕见病患者亦可参保,“一站式 ” 赔付结算,广州市“穗岁康”商业补充健康保险12月1日开售。国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会专家,广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科主任医师刘丽在接受39健康采访时表示,穗岁康有望部分缓解患者看病贵问题,也望减少部分医患纠纷。

这些罕见病费用每年超百万,且需终身用药

在国家第一批罕见病目录的 121 种罕见病中,34种已有比较有效的药物治疗,分别是21-羟化酶缺乏症,生物素缺乏症,原发性肉碱缺乏症,先天性肾上腺发育丌良,先天性高胰岛素性低血糖症,法布里病,戈谢病,全身型重症肌无力,Gitelman综合征,糖原累积病 II 型,血友病,肝豆状核变性,遗传性低镁血症,全羧化酶合成酶缺乏症,同型半胱氨酸血症,纯合子家族性高胆固醇血症,高苯丙氨酸血症,低碱性磷酸酶血症,低磷佝偻病,特发性低促性腺激素性性腺功能减退症,卡尔曼综合征,莱伦氏综合征,枫糖尿症(维生素B1依赖型),甲基丙二酸血症(维生素B12依赖型),粘多糖贮积症(I、II、IVA、VI、VII型),多种酰基辅酶A脱氢酶缺乏症,N-乙酰谷氨酸合成酶缺乏症,新生儿糖尿病,尼曼匹克病(C型),Prader-Willi综合征,脊肌萎缩症(部分),四氢生物蝶呤缺乏症,原发性酪氨酸血症,X-连锁无丙种球蛋白血症)。

刘丽告诉39健康,“其中的法布里病、戈谢病、糖原累积病II型、粘多糖贮积症、脊肌萎缩症等5类罕见病特殊药物治疗费用每年超100万,且需要长期终身用药。”

但是,目前《国家基本医疗保险药品目录》中只有部分罕见病治疗药物,没有涵盖参保人治疗所需的所有药品,尤其昂贵有效治疗药物和耗材。

“像脊髓性肌肉萎缩症,早期治疗的话,确实有药物能够维持孩子正常生活,但是医保目录范围外的年治疗费用需 140 万元,普通家庭怎么承受得起?”刘丽经常为因无法支付费用而被迫放弃的患儿心痛不已," 不少患儿家庭负担不起,家长只能看着孩子的身体每况愈下,到最后呼吸不了、气管插管直到去世。"

投保门槛低,罕见病治疗药物亦可报

现有的医疗类保险,有商业保险和政府兜底的医保。刘丽表示,在实际操作过程中,经常有患者家庭未能顺利拿到理赔,导致无法用上更好的救治手段,“商业保险是有投保门槛的,比如60岁以上是不保的;另一个是有病是不保,要先做健康说明。如果欺骗保险公司,商业保险报销时一旦查到,也是不予理赔的。”

国家顶层设计指导下,普惠型补充医疗保险应运而生,由地方政府联合商业保险公司推出,与基本医疗保险相衔接,是社会医疗保险基础上建立的重特大疾病补充医疗保险。

“‘穗岁康’不限投保年龄,不限病史,在非负面清单范围内(美容、健康体检等)诊疗,不限疾病病种,除负面清单外的医疗费用、合规药品费用等都能报销,将很大程度减轻患者的负担。”刘丽解释,只要是符合诊疗规范、有国家药品监督管理局注册批文的药物应该皆可按比例报销。唯一的门槛是投保人必须为广州医保参保人。

在刘丽看来,“穗岁康”的赔付起步线虽然更高,但投保门槛低、赔付金额高,对于需要大量使用昂贵药物的罕见病患者还是帮助很大。

她呼吁市民积极参保,为自己和家人添一份保障,假如身体健康,也是互助共济为社会 “ 做贡献 ”。“不要总想着‘生病了再投’,如果 80% 的人不生病、用不上,那大家就一起保障剩下 20% 的人。”

以下为罕见病及儿童糖尿病,不同的赔付金额测算:


(通讯员:周密 图:受访者)

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