无声的酒席与特别的“声”日派对 2岁听障双胞胎宝宝重获新“声”

　　无声的酒席

　　2019年春节刚过，家住湛江的温家迎来了一对双胞胎男孩河河和源源。四十不惑喜得贵子，河源爸爸妈妈别提多高兴了。满月酒席办得好不热闹，宾客满满当当坐了十几桌。亲朋好友、街坊邻居络绎不绝来到温家送上祝福。只是温家不会想到，他们精心准备的这份繁华与喧闹，其实双胞胎儿子并无感知。

　　2021年清明前后，河源姑姑来家里做客，见到孩子便开始喊：“河河、源源，姑姑来看你们啦！”本以为两个小侄子会高兴地跑过来拥抱她，结果兄弟俩只是自顾自地玩耍。姑姑隐约觉得不对劲，又拿木棍和铁盆站在孩子身后敲，可仍然不见有回头的迹象。

　　“敲那么大声都不回头，哥、嫂，你们一定要带他们去医院检查。”经河源姑姑提醒，妈妈有点慌了。她原以为兄弟俩迟迟不会说话是“贵人语迟”，平日不爱理人是看电视或玩玩具入迷。如今看来，事情似乎并没有那么简单。

　　从县城到市里，又辗转到广州市中山大学附属第一医院耳鼻咽喉科，河河源源最终确诊为极重度感音神经性耳聋。

　　特别的“声”日派对

　　听到这个诊断结果，河源妈妈犹如惊天霹雳，一想起就忍不住哭泣，河源爸爸整夜不睡在网上翻找资料，加听障患儿群，向有相似经历的家长寻求帮助。对听力障碍和人工耳蜗的认识越全面，河源爸爸内心的担忧也随之一点点消除，只要康复得好，听障小朋友完全可以跟普通孩子一样重新获得听力。但是了解到相关的费用后，他又一次陷入了“沉思”......

　　2021年11月22日，在中山大学附属第一医院耳鼻咽喉科医护人员和爱的分贝等爱心人士的帮助下，河源两兄弟成功植入了科利耳人工耳蜗，找到了开启有声大门的“钥匙”。2021年12月17日上午11点-12点，在中山大学附属第一医院内，举行了一场特别的“声”日派对，河河和源源在中山大学附属第一医院耳鼻咽喉科医护人员的帮助下，相继完成了耳蜗开机，在接收到声波的那一刻，两兄弟好奇地打量着四周，像是在寻找声源，转而又依偎在爸爸妈妈的怀里，这是他们第一次感受到声音的“刺激”，这种感觉对他们来说太新鲜、太陌生、太美妙了，爸爸在耳边轻轻唤着他们的名字，妈妈眼里还噙着激动的泪水......

特别的“声”日派对

“声”日的祝福

　　39健康的记者和在场的医护人员以及爱心人士共同见证了这个幸福的瞬间，为河河源源送上了“声”日的祝福，欢迎河河源源回归有声世界，道一声：“声”日快乐！

　　听障家庭如何回归有声之路？

　　《中国听力健康报告》（2021）显示，1987年第一次全国残疾人抽样调查结果显示当时有听力和言语残疾的约1770万人（占总人口比重为 2.04%）。2006年第二次全国残疾人抽样调查结果得出的结论是单纯听力残疾为2004万人，加上多重残疾中的听力残疾，达到2780万人（占总人口比重为2.11%），与1987年第一次抽样调查结果相比，呈上升趋势。在听力残疾人口中，0-14岁的患者约有46万人。按先天性新生儿听力损伤发病率1‰-3‰计算，每年将新增听力损失患儿3万名左右。

　　中山大学附属第一医院耳鼻喉科主任医师熊观霞教授在接受39健康采访时表示，“无论是单纯听力残疾还是多重听力残疾现残率，农村均高于城市。这意味着地域、经济条件、认知水平的差异，会给听障家庭回归有声之路带来更多的不确定性”。

熊观霞教授接受39健康的采访

　　中国听障人士中有8万多人植入人工耳蜗

　　人工耳蜗是治疗重度至极重度感音神经性聋的有效干预手段。“自70年代实施全球第一例人工耳蜗手术开展以来，目前全世界已经有40万人植入人工耳蜗；我国于1995年成功开展首例科利耳人工耳蜗手术，至今已有8万多人植入人工耳蜗”。熊观霞教授如实介绍，人工耳蜗是一种特殊的声电转化装置。主要包括两部分：体外的言语处理器+植入在体内的电极。言语处理器将外界的声波收集后，转化为电波形式，通过植入的电极刺激残存的螺旋神经节细胞和听神经末梢，从而使患者能听见声音和感知言语。

　　“人工耳蜗手术虽然是一个常规手术，但是要求‘精准和精细’，对听觉结构的保护以及残存听功能的保护等要求比较高，尤其是蜗神经发育不好的病人，不单是手术期的处理，还有手术前的综合评估，包括手术适应症、禁忌症的判断，以及手术过程中听觉康复效果的预判，以及手术后整个调机，还有后期言语康复团队帮助，以及社会、家庭的支持等”。

　　植入后，多久能听见声音？ 

　　熊观霞教授解释说，对于听障婴幼儿童来说，人工耳蜗植入后，实际上仅仅完成了整个旅程的20%~30%的工作，后期需要交给听力师和家庭看护者，以及提供康复支持的机构或者老师。

　　从听力的角度，刚开机的耳蜗宝宝类似于刚刚出生的婴儿，正常情况下，婴幼儿到1岁才开始拥有有意义的言语能力，到了2岁，宝宝们才刚刚学会短句。也就是说这些宝宝在完成手术后，在医疗机构、听力师、康复机构的支持下，开始学习聆听、发音、言语的能力。经过四个阶段，对声音的察觉能力、分辨能力、辨识能力、理解能力，最后追赶上健听的同龄儿童。

　　对于成人语后聋来说，又是不同的体验。语后聋是指语言习得后出现的耳聋。语前聋是指在学会语言之前发生的耳聋，包括先天性聋和各种婴幼儿时期出现的耳聋。语后聋人群，他们的听觉器官，各级听觉中枢，都曾经是完好的，大脑皮层关于言语的功能也得到了发展。由于种种原因，导致了这个听觉通路中的某个部位发生了病变导致了耳聋。

　　成人语后聋在人工耳蜗植入以后，经过长期的佩戴、训练、人工耳蜗调试，在3-6个月的时候，大多数能获得最佳的效果。

　　中山大学附属第一医院牵头两项公益基金

　　目前人工耳蜗检查和手术部分，对经济条件有限的听障家庭来说，这仍是一笔不小的经济负担。

　　2018年，广东医保已将人工耳蜗纳入基本医疗保险支付范围，此外广东医院也在积极携手公益基金，为贫困听障家庭减轻经济负担。“请放心，有中山一（中山大学附属第一医院）团队在的一天，我们都会为你们负责”，这是熊观霞教授对患者说的最多的一句话，目前中山大学附属第一医院牵头开展两项公益援助：“祈紫禧·听未来”听障儿童康复资助项目和“南湖·荔景”听障学生资助项目，相继为农村困难户、城市低保户以及其他低收入贫困家庭的听力障碍儿童和在校学生提供资助。据熊观霞教授介绍，未来将通过汇集更多的社会各界力量，将公益救助的力量推动到全省，真正为贫困听障家庭带去救助的希望。

　　爱的分贝人工耳蜗植入救助，破2000例

　　成立于2012年“爱的分贝”，以贫困聋儿为救助对象，为听障家庭提供救助服务，获得科利耳等爱心企业的深度支持，帮助听损儿童圆上有声之梦。截止到2021年12月17日，爱的分贝累计资助了2021名听障儿童进行了人工耳蜗植入，同时为3786名听障儿童进行了康复训练，河河源源正是第2000例和第2001例耳蜗宝宝。

　　作为一家公益组织，在听障救助领域发展和深耕近十年，爱的分贝在不断提升自身的项目执行能力和筹款能力，希望帮助更多的听障儿童走出无声的世界。

　　本文医学指导专家：中山大学附属第一医院熊观霞教授

　　医学博士、主任医师、博士生导师、耳专科主任，耳鼻咽喉科副组长；广东省医学会耳鼻咽喉科分会委员，耳科组组长；国家听力残疾儿童人工耳蜗康复救助项目专家组成员。（作者：39健康因卡）

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