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中国70万人患发作性睡病,平均花费10年确诊!这些症状是预警信号

2022-09-21 22:15:2039健康网
核心提示:9月21日上午,全国首个发作性睡病主题公益画展启动

失眠,很痛苦;但秒睡,就一定幸福吗?

在9月22日世界发作性睡病日来临之际,全国首个发作性睡病主题公益画展在南方医院精神心理科(睡眠医学中心)正式启动。从发作性睡病患者的视角,以画作的方式去展现他们生动的梦境,引起人们对发作性睡病的关注。

全国首个发作性睡病主题公益画展

南方医院精神心理科(睡眠医学中心)主任、主任医师张斌指出,秒睡也可能是病,要警惕下丘脑功能异常引起的发作性睡病,“青少年的发病率较高,不仅影响学业,患者随时面临日间过度睡眠带来的生命威胁。一旦确诊,需要终身治疗。”

15岁男孩白天犯困打瞌睡,一度被误诊癫痫

“明明睡意很上头,可他还在以手机游戏拼死抵抗……”视频中的15岁男孩小强是张斌接诊的一位“秒睡”患者,父母用手机拍下了孩子发病时的情况。正在低头玩手机游戏的小强,被睡眠突袭,两个眼皮直打架,身体开始东倒西歪,舌头无力下垂外露出来。如果换作在读书上课的环境,小强此刻已经被睡意击倒。

视频中患者小强在玩手机游戏时睡病发作

据了解,小强从小学开始就经常白天犯困,上课打瞌睡,老师和家长怎么教育提醒他都没有。后来,家长发现小强即使不上课,白天也会突然睡着,脑袋耷拉下来,身体发软无力一阵发抖,一度被误诊为癫痫,长期吃药治疗都没有明显改善。

当父母带小强找到张斌主任看诊,张主任通过这个视频高度怀疑小强是发作性睡病。经过一系列检查,终于得到了确诊。小强在接受对症治疗、调整睡眠后,白天打瞌睡的情况得到了控制,整个人的精神状态也大大改善。

青少年发病率高,平均花费10年确诊

随着社会生活节奏的加快以及人们对智能设备的依赖,睡眠健康已经成为值得全民关注的一大健康问题。《2021年运动与睡眠白皮书》显示,我国有3亿多人存在睡眠障碍。而在这样庞大的睡眠障碍人群中,“发作性睡病”这个罕见病还未能引起足够的关注。

南方医院精神心理科(睡眠医学中心)主任张斌介绍发作性睡病的概况 

发作性睡病是一种严重的高发于儿童期的慢性罕见神经系统疾病。由下丘脑中产生下丘脑分泌素的神经元缺失引起的,罕见且严重的、慢性睡眠-觉醒状态不稳定的神经紊乱。其主要临床表现为日间过度睡眠(白天嗜睡),猝倒发作(被认为是最具特征性的临床表现,发生率约75%)和夜间睡眠障碍(包括夜间睡眠中断、觉醒次数和时间增多、睡眠瘫痪、入睡前幻觉、梦魇、异态睡眠及REM睡眠期行为障碍等)。也有患者还会有一些伴发性症状,比如情绪不好、肥胖、代谢异常等。

数据显示,发作性睡病的华人发病率为0.034%,由此推算我国可能有70万人患病;青少年发病率较高,通常在10-20岁开始发病。

“由于对该病关注不够、认识不足,这类孩子经常被认为是懒、抑郁、癫痫,就医比较曲折,我们中心所接触到的发作性睡病患者中,平均要求诊10年以上才能确诊自己患上了什么病。”张斌说,对于孩子大白天总是想睡觉,有的家长和老师误以为是孩子晚上没休息好,也有的孩子因伴随有其他症状比如抑郁症状、癫痫症状,被误诊而吃了一些药物之后嗜睡情况变得更加复杂。青少年患者除了被误诊为癫痫之外,更多患者是被误诊为抑郁症等精神类疾病。

发作性睡病患者中,大部分儿童、青少年患者无法正常接受教育,成年后就业率低,严重影响患者和家庭的生活质量和身心健康,也带来巨大的经济和社会负担。

同时,患者随时面临日间过度睡眠带来的生命威胁,患者可以在吃饭、看书、上课,甚至开车的时候睡意突然袭来,情绪激烈时也突然“睡”倒。发作性睡病患者机动车意外伤害的入院风险是无患病人群的6.7倍,不受控制的入睡极大地影响了患者的日常生活。

不会自行改善,需要终身治疗

“发作性睡病的治疗目标,主要是帮助患者维持日间清醒,改善夜间睡眠,恢复和维持社会功能;控制猝倒,避免意外事故发生。”张斌称,存在白天嗜睡、入睡前幻觉、睡眠瘫痪等困扰的人群,要及早就医咨询,可通过睡眠相关量表评估、神经电生理检查(如夜间多导睡眠监测、日间多次睡眠潜伏期试验)等辅助检查进行诊断。

“该病不会随着时间的推移而使症状自行改善,一般需要终身治疗。”南方医院精神心理科(睡眠医学中心)副主任医师冯媛表示,目前以对症治疗为主,分为药物治疗和非药物治疗。

南方医院精神心理科(睡眠医学中心)副主任医师冯媛介绍发作性睡病的治疗

通过药物治疗预防患者的日间过度思睡和猝倒等症状,还要用药改善夜间睡眠。目前常使用以下三类药物:

1、预防日间过度思睡的药物,如替洛利生、莫达非尼、哌甲酯、Υ-羟丁酸钠、替洛利生和哌甲酯。

2、防止猝倒和睡眠瘫痪(鬼压床)以及入睡前幻觉的发生药物,这些往往是用一些抗抑郁剂,如帕罗西汀、文拉法辛。

3、还可以使用一些夜间改善睡眠紊乱的药物,如苯二氮卓类药物。

冯媛强调,除了药物治疗外,非药物治疗在治疗发作性睡病中也发挥着重要作用,包括日间规律小睡、养成良好的睡眠卫生习惯、社会心理支持等。“日间规律小睡,是一个收效快的干预措施,但这需要学校、单位的理解和支持,为病患创造条件。”她呼吁大众对这类人群应该给予理解和关爱。

本次启动的发作性睡病主题公益画展—《罕见的梦》,正是社会心理支持的一种体现。现场一幅幅色彩各异的画作,记录了一个个光怪陆离的梦境,反映了备受发作性睡病困扰的患者的内心世界。

画作内容来自患者的“真实”梦境

上海市慈善基金会-蓝鲸罕见病专项基金副主任徐瑞介绍,展出的画作都是由发作性睡病患者投稿“真实”梦境的内容,再由志愿者进行绘画创作。画作旨在引导患者正视梦境的同时,呼吁更多大众关注这种疾病。

本次画展的部分画作将在南方医院睡眠医学中心病区和门诊长期展出。除了观赏患者画作,大众还可以扫码“测睡眠”及早发现问题,及早治疗。

蓝鲸罕见病专项基金副主任徐瑞讲解画作《大眼睛》的创作故事

扫码看画作背后的故事,以及“测睡眠”

(责编/叶芳 通讯员/凌伟明  图:39健康摄)

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