为什么越长越丑？医生说可能是病……

A：靓女，我看你这面相像是有病啊！

B：怎么说话呢，你才有病呢！

A：真的真的，前额隆起、鼻翼宽平、下颌突出，这个面相很独特啊，赶紧去医院看一下吧。

小丽（化名）是个旅游达人，一直有着环游世界的梦想。

由于职业原因，小丽需要长期使用电脑，曾以为多年的颈椎痛、手腕关节痛只是职业病。没想到，伴随疼痛的还有嘴唇变厚、牙齿稀疏......

为此，小丽被迫暂停了环游世界的梦想。

因为这是个罕见病，小丽辗转了多家医院，接受了各种检查，但始终找不到病因，很多医院都考虑可能是颈椎退行性病变。

终于，小丽在中山大学肿瘤防治中心做了垂体MR后，被确诊为：生长激素型垂体瘤。

越长越丑是个什么情况？

像小丽一样，有一个群体，他们手脚变大、颧骨变高、嘴唇变厚、皮肤粗糙，这便是肢端肥大症患者。

肢端肥大症（Acromegaly）是一种起病隐匿的慢性进展性内分泌代谢性疾病，主要是因为体内管理各种激素的产生的器官“垂体”发生了病变，导致体内产生过量的生长激素，长期过量分泌的这些激素会导致全身的软组织、骨和软骨过度增生，还会引起呼吸系统、心血管系统、消化系统和糖代谢等多器官/系统并发症。

在青少年时期表现为巨人症（Gigantism）

在成年人表现为肢端肥大症（Acromegaly）

肢端肥大症全球发病率约为3～4例/百万，患病率约40～125例/百万，平均发病年龄为40～45岁，一般起病缓慢，病程较长，是一种罕见疾病。

发现身体“走样”？可一定要小心了！

肢端肥大症的临床表现有哪些？

1. 生长激素过多分泌的表现：体内过量分泌的生长激素会导致全身软组织、骨和软骨过度增生，导致患者出现典型的肢端肥大症状，临床表现为面容改变（前额隆起、鼻翼宽平、下颌突出、口唇及舌头肥厚等）、手足增大、皮肤粗糙、内脏变大、骨关节病变等。

2. 肿瘤压迫周围组织的局部表现：垂体瘤压迫、侵犯颅内组织可引起头痛、视野缺损、眼底改变和动眼神经麻痹，还可能引起垂体功能减退。

3. 长期过量分泌的生长激素使患者的寿命缩短。生长激素腺瘤诱发多种并发症。最常见的并发症是心血管并发症，约1/3的患者可发生高血压，60%～80%患者可出现睡眠呼吸暂停。此外，患者并发肠癌和甲状腺癌的风险明显增加。

出现这些症状，最好去医院看看！

肢端肥大症起病隐匿，早期症状不典型，患者从开始出现症状到确诊的时间间隔较长，一般7-10年，因而早期筛查尤为重要。

除了典型的外貌变化，当患者出现2个或以上的下述症状时，建议前往神经外科或内分泌科进行检查。

新发糖尿病，多发关节疼痛，新发或难以控制的高血压，心室肥大或收缩、舒张功能障碍等心脏疾病，乏力，头痛，腕管综合征，睡眠呼吸暂停综合征，多汗，视力下降，结肠息肉，进展性下颌突出、手脚变大。

筛查方法包括：抽血查包括GH和IGF-1等垂体激素水平，并行增强垂体MRI检查。

肢端肥大症如何治疗呢？

经鼻内镜微创手术是生长激素垂体瘤的首选治疗方法。经过手术治疗，大多数患者可以得到根治，部分患者手脚变小、皮肤变得光滑，容貌可以恢复到患病之前水平，重获“美丽”。术后定期复查生长激素和IGF-1水平，若上述激素水平没有恢复到正常水平，患者则需要接受药物治疗和/或放射治疗。大多数患者经过上述规范治疗，可以重获新生。

内镜经鼻“微创”切除垂体瘤

“肢大”罕见，但爱不罕见

5月27日上午，中山大学肿瘤防治中心神经外科师生党支部、团支部举办了以“点亮生命的色彩”为主题的肢端肥大症医护患交流会暨生命叙事关怀分享会。

神经外科牟永告主任、蒋小兵副主任医师呼吁大家接受长期规范化治疗和随访管理，在医护患的共同努力下，更好地回归社会，享受生活，同时充当科普传播者，让更多患者正确认识疾病，做到早发现，早治疗。医护团队也围绕病友们关注的术后随访、康复护理等进行现场交流。

随访发现，大部分的肢端肥大症患者均有不同程度的症状，失眠、乏力、焦虑等高发，本次交流会还加入了“舒缓情绪，正念减压”的植物拓染活动。

择一花一叶、固色、布局，使用拓染锤均匀敲打，在布料上浸染出植物的印迹，在敲打声中疗愈自己。

在周志欢、赵琴琴、程晓曼、田茂领四位心理舒缓小组成员的引导下，病友们通过观察植物来探寻自己的内心，在感受自然与色彩的过程中，同时也感受到自我、感受到当下。在整个创作过程中，病友们完全沉浸其中，这也是正念中最重要的核心“专注于当下”。

“在医生护士们的帮助下，我克服了术后的困难，没有放任自己，也明白了疾病只是我生活的一部分，现在的我更加珍惜自己所拥有的一切。”在随后的分享会上，小丽说乐观地分享，也让大家看到了希望之光。

今年1月，小丽将会去了西藏旅行，接下来，她还计划去北极和南极......(通讯员：赵现廷、陈鋆)

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