广东省地中海贫血预防控制项目工作取得新进展

　　【误区一】

　　搏一搏，下一胎就是健康的？

　　地贫的可怕之处还在于“回天乏术”。这是一种遗传病，父母的基因完全决定了孩子的命运。

　　上个月，来自怀集县梁村镇百德村的村民梁为红向媒体求助。他的四儿女同时患上了地中海贫血，随时可能病危。梁为红是普通打工者，妻子在家务农，家庭月入不足2000元。昂贵的治疗费用让这个家庭一筹莫展。

　　早在2005年，梁为红大女儿梁叶青就被查出患有“地贫”，忙于生计的梁为红在想方设法为大女儿治病时，却忽视了另外三个儿女也有同样的症状，“农村人哪知道这么多！”

　　无独有偶，今年3月来自广东阳春的范爸爸在网络求助，称4个孩子范中的3个都得了地贫，给这个本就贫困的家庭带来极大打击。

　　为何会连生几个地贫儿？据专家介绍，地贫作为一种单基因遗传病，其遗传规律是清楚的：若夫妻为同型地贫基因携带者，每次怀孕，其子女有1/4的机会为正常，1/2的机会为基因携带者，另1/4的机会为重型地中海贫血患者。

　　这意味着，即使你已经生了一个重型地贫儿也不意味着接下来的孩子不会“中招”，他们患重型地贫的可能性和第一个孩子一样，机会还是1/4。不仅如此，地贫的遗传还与性别无关，男胎女胎的发病机率均等。所以，“搏一搏”下一胎肯定是健康的孩子这一想法是不科学的。

　　但是不少地区尤其是欠发达地区的家长、甚至医务人员对这一遗传规律缺乏认识。在欠发达地区，某些基层医生，没有对地贫基因携带的的夫妇及时提出防控建议，导致重型地贫儿出生。

　　【误区二】

　　地贫基因携带者不能结婚？

　　很多准备结婚的年龄人，由于对方知道自己是地贫基因携带者后遭到对方或对方家人、亲戚朋友的反对而无法结婚，有的因为担心这种情况的发生而不愿意接受地贫筛查和诊断。实际上，地贫基因携带者对本人和对方的健康均不会产生影响，如果夫妇双方只有一方携带地贫基因，对后代健康也不会有影响，只有夫妇双方同时携带同型地贫基因时，他们生育的小孩中才有1/4的机会是重型地贫患儿，但是目前这种生育重型地贫患儿的风险完全是可以通过产前诊断和干预得以避免的。

　　地贫遗传规律可见图示：

　　【误区三】

　　自己很健康不用进行地贫筛查和诊断？

　　很多人会认为自己身体很健康，不可能有贫血，从而不愿在产前接受地贫筛查和诊断。但是，由于地贫是广东省多发的单基因隐形遗传病，人群地贫基因携带率高达16.8%，携带同型地贫基因的夫妇占1.9%，而仅仅携带地贫基因的人是不会有任何贫血的表现的，但是其下一代为地贫患儿的机会很高，重度地贫对患儿健康和家庭的危害是巨大的。避免这种危害的最有效手段便是产前地贫筛查、诊断和干预。目前，夫妇双方进行地贫筛查的费用仅100多元，地贫基因诊断费用不到500元，地贫胎儿产前诊断的费用在1600-2000元，但是1个重度地贫患儿的治疗费用每年就高达10万元左右，一般只能存活10岁左右，平均治疗费用100万元。（通讯员：彭文斌）

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