加强关爱与合作 让孤独症患儿不再“孤独”

　　据调查，儿童孤独症发病率为1/100，远远高于癌症（1/1500）、21三体综合征（1/800）、糖尿病（1/500），在美国等一些高收入的西方国家，每110个儿童中就有一个患有ASD，美国每年孤独症费用为50亿美元，远远超过智能低下（12亿）、哮喘（9亿）等疾病负担。在我国目前虽仍缺乏大规模的人群资料，WHO估计中国目前至少有100万孤独症儿童。因此，孤独症已不仅仅是个体的疾病，其诊治和康复已经成为亟待研究和解决的重大公共卫生问题。每年的4月2日已被世界卫生组织命名为“国际孤独症日”，以期引起社会和公众对该症的认识和重视。

　　ASD的病因复杂多样，临床表型又各不相同。可能是由多种易感基因组合与环境因素共同作用引起，发病机制至今尚不明确，目前能缺乏针对病因系统有效的干预治疗措施，因此，需要通过国际合作来了解该病的流行情况和可能导致发病的多种危险因素，为ASD的筛查、诊断、训练治疗等研究打下基础。本次由复旦大学附属儿科医院和Autism Speaks共同举办的2013年第三届孤独症研究国际合作发展论坛旨在为中国和来自各国的研究者们提供一个交流经验和寻求合作的平台，同时，寻求机会促进中国孤独症谱系障碍的相关研究，加快对其病因的进一步认识，优化筛查和诊断方法，让更多的患儿能得到及时的诊断和有效的康复训练。

　　复旦大学附属儿科医院已开展儿童孤独症谱系障碍诊断治疗工作近十年，至今确诊孤独症谱系障碍患儿数百例，已开展了一系列孤独症谱系障碍的临床和基础研究，包括在社区的早期筛查及临床诊断工作，以家庭或社区为基地，开展有针对性的个体化康复训练等。目前正在主持国家卫生行业重大专项项目，参与国家973ASD项目，围绕孤独症谱系障碍的病因学和发病机制展开研究工作，积极探索适合我国孤独症诊治与康复新模式。

　　Autism Speaks 是世界上最大的民间孤独症组织机构，由Bob Wright先生于2005年2月创立，资助的研究领域主要包括孤独症的病因、诊断、治疗干预等方面，并举行了各种有影响力的活动，旨在唤起家庭、社会、公众和政府对孤独症的认识和关注，提高孤独症患儿及其家庭的生活质量。

　　为传播有关孤独症的医学知识，推动孤独症的科研、教育、治疗与康复技术发展，构建跨学科、多专业的合作模式，实现学术界、医疗和康复机构、政府与民间组织、家长等在孤独症服务相关领域的相互了解和信任，倡导孤独症患儿健康生活方式，促进孤独症这一残障群体平等融入社会生活，促进社会各界对孤独症儿童的关注。美国最大孤独症研究基金会Autism speaks 和复旦大学附属儿科医院共同举办的“2013孤独症研究国际合作发展论坛”于2013年11月9日—11月10日在上海举行。

　　本次会议集中了国际上与中国合作研究的所有国际性学术组织和医院的专家，围绕孤独症的基础研究、流行病学、诊断、治疗、教育、康复训练、环境科学等领域作全面而深入的报告和研讨，参会的美国最大的孤独症研究基金会（Autism Speaks）。在本次论坛中，与会嘉宾将专题讨论卫生行业专项课题组集中讨论项目实施方案，借鉴国外孤独症流行病学调查、孤独症早期干预的经历及运作模式进行全国范围内的流行性调查，建立国内的孤独症早期干预队里及生物标本库，从而更进一步的推进国际、国内孤独症领域的合作研究。同时还将举办孤独症家长课堂，将有300余位患儿家长及40多名志愿者参加家长研讨会，并进行现场ASD的评估。采用专家面对面进行ASD的家长教育与培训，讲述国际ASD诊断和治疗前沿信息。组织ASD患儿进行互动活动，组织专业志愿者参与，上海戏剧学院同学专场演出。此次论坛搭建国际合作的平台，将临床治疗、基础研究、专业发展、康复护理、患儿关爱病友教育等多方面整合，实现医患无缝连接。本次病友活动得到了“壹基金” “Autism Speaks” “中国妇女儿童基金会”的支持参与。每年召开ASD国际论坛，迄今已连续三届，使复旦大学附属儿科医院成为集ASD专业学术交流、临床诊断干预、患者教育及转化医学的最佳平台。（通讯员：傅丽丽）