深圳自闭症患儿约有上万人

　　今天是第二个“世界自闭症日”，据深圳市自闭症研究会调查，目前全市包括非户籍人口，自闭症患儿约有上万人。其中愿意接受孩子被诊断为自闭症的家长仅占56.3%，16.5%的家长则完全不能接受。

　　专项调查：在训户籍自闭症患儿1200多人

　　据市残疾人康复指导中心统计，目前深圳在训的户籍自闭症患儿有1200多人。按目前公布的发病率统计，全市包括非户籍人口，自闭症患儿约有上万人。

　　难以接受自己的孩子是自闭症的现象是存在的。据深圳市自闭症研究会刚刚出炉的一项调查数据显示，56.3%的家长接受孩子被诊断为自闭症这一事实，27.2%处于矛盾状态，还有16.5%仍然不能接受。

　　自闭症研究会的杨老师认为，家长不愿意去承认自闭症理解，因为这些孩子从外表上看和正常的孩子没太大区别，而且很多孩子都是独生子女，让家长去接受这个事实需要时间。对于这类家长，专业人士应该给予他们更多支持，使他们能够正确面对现实，积极投入孩子的康复治疗中。

　　专家意见：家长是最重要的老师

　　据市残疾人康复指导中心统计，目前深圳在训的户籍自闭症患儿有1200多人。按目前公布的发病率统计，全市包括非户籍人口，自闭症患儿约有上万人。

　　市儿童医院儿童保健科主任张芳蓉说，自闭症是大脑广泛性发育障碍性疾病，目前还没有明确的病因，研究认为与基因突变有关，主要的表现为社会交流障碍、语言发展障碍、刻板行为。联合国将所有和交流、语言有关的障碍都纳入其中，公布的全球发病率为1/150.

　　“自闭症患儿的黄金治疗时间是0-3岁，如果对自闭症认识不足容易耽误治疗。”张芳蓉告诉记者，市儿童医院从2000年开展自闭症儿童训练以来，已经接诊超过1万人次，通过康复训练和综合干预，大约有10%的孩子能上普通学校。“家长是自闭症孩子最重要的老师，目前深圳自闭症康复训练专业人士很少，主要还是靠家长。”张芳蓉认为，首先要对家长进行培训，让家长正确认识自闭症。此外，有关部门和机构应该给家长提供心理支持，鼓励家长与孩子一起对抗孤独。

　　故事案例：儿子患病后家人却反对治疗

　　儿子1岁时出现自闭倾向

　　坐在深圳市自闭症研究会的办公室里，陈珍一边抹眼泪，一边告诉记者这两年多来发生的一切。2007年1月，陈珍（化名）和丈夫高兴地盼来了他们的宝贝儿子乐乐（化名）。

　　孩子1岁多时，一些异常情况让陈珍感觉乐乐与正常孩子不一样，但又说不出是什么问题。陈珍把他带到市儿童医院儿童保健科检查，医生说乐乐属于典型的自闭症。

　　可当陈珍提出要尽早给孩子治疗时，丈夫却抛出了一句话“孩子没病，你才有病”。他还说：“医生的话也不能尽信。”

　　偷偷送儿子做康复训练

　　陈珍坚定要送孩子去治疗。但丈夫和家人却一直坚信孩子不爱说话只是发育迟缓，陈珍的公婆还劝儿子不要被媳妇“洗脑”，认为媳妇是书看多了。

　　眼看孩子都快2岁了，陈珍急得像热锅上的蚂蚁。2008年9月，陈珍瞒着家人，偷偷把孩子送到了自闭症研究会进行康复训练。

　　为了让儿子能像正常的孩子“靠拢”，陈珍手把手教孩子做一些动作，哪怕是重复数十遍，上百遍。陈珍说，家里人都在笑她，说孩子大一点就什么都会了。但陈珍自己心里明白，如果不早点训练孩子，以后孩子可能真的学不会了。

　　拒绝治疗孩子被送回老家

　　听说孙子被送到自闭症研究会做康复训练，奶奶大老远从广东蕉岭老家赶来。奶奶断定有问题的不是孙子，而是媳妇。趁着春节，陈珍的丈夫把孩子送回了老家。

　　“过年的时候，他们还怪我说是因为我一个人在深圳带孩子，不会照顾才弄成这个样子的。”说着说着，陈珍的泪珠又忍不住往下掉。

　　由于在儿子是否有病的问题上和丈夫、婆家的意见不一，陈珍和丈夫的感情已经出现了裂痕。陈珍说，在其他的自闭症家长眼里，也许很害怕别人歧视的眼光，而对她来说这种“歧视”都是一种奢望。“我会主动和其他人说孩子是自闭症，我希望能得到家人的重视和理解，我只希望孩子能得到早期干预，我不会轻易放弃的。”

（责任编辑：宋建兰）

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