关注罕见病患者群体，9成多发性硬化患者存在心理恐惧

5月30日是世界多发性硬化日（World MS Day），今年的主题是：我连接，我们一起连接。北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘项目组于当日在北京举办了世界多发性硬化日主题活动，并发布了中国脱髓鞘疾病患者支持项目暨中国首条罕见病心理热线第一阶段成果。热线开通不到3个月的时间里，共接到来自全国近90个城市的近300次来电，共计时长超过6，000分钟，为脱髓鞘患者及家属疏导不良情绪，打造温馨的心灵家园，为他们追求健康与幸福赋能。该项目由北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘项目组发起，得到渤健公司等爱心企业的大力支持。

许贤豪教授、田德财医生与病友面对面互动

连接，从倾听开始

多发性硬化（Multiple Sclerosis， MS）是一种免疫介导的中枢神经系统慢性炎性脱髓鞘性疾病，好发于20—40岁的中青年人群，是目前全球除外伤以外最常见的青壮年致残性神经系统疾病之一。这些患者原本是家庭支柱，却因为疾病不得不离开学习或工作岗位。他们饱受多发性硬化带来的折磨，表现为运动、视觉、感觉障碍等，如不及时诊治，严重的甚至可能失明或瘫痪，更受到病痛之外的心理、经济等方面的多重打击。据统计，全球有超过230万多发性硬化患者，其中约有3万人在中国。2018年5月，多发性硬化被国家卫生健康委员会等5部门纳入《第一批罕见病目录》。

杨启慧女士发言

根据《2020中国多发性硬化患者综合社会调查报告》显示，长时间的病痛与价值感的缺失，导致患者心理问题突出，在患者心理健康状况的评估中，有不同程度心理问题的多发性硬化患者比例达83%，有超过90%的患者对未来人生存在不同程度的恐惧感，患者的主要照顾者的心理状态同样不可忽视。因此，病痛挑战基金会脱髓鞘项目组通过引进专业心理咨询师团队，发起了中国脱髓鞘疾病患者支持项目，作为该项目的一部分，脱髓鞘心理热线400-002-0229于2021年2月27日正式开通！

“脱髓鞘心理热线开通以来，得到了病友和家属的广泛关注。截至4月底，共计接到来自全国88个城市的202次电话，累积通话时长5122分钟，每个电话平均时长在25.4分钟，有一些病友还多次拨打热线，证明了这个群体确实存在被倾听、被理解的强烈需求。”北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘项目组负责人，同时也是确诊7年多的MS患者杨启慧说：“为患者群体提供疾病知识和心理支持是我们非常重要的工作使命。脱髓鞘心理热线的开通是我们在患者服务层面的一项创新实践，我们将不断完善患者支持体系，让更多患者受益。”

项目组当天发布的《脱髓鞘心理热线第一阶段患者心理健康状况与需求报告》（下文简称“报告”）显示，心理热线促进了来电者的心理健康，培养了他们的正向偏好，这对他们的身体康复有利。

报告显示，来电病友来自全国88座城市，北上广深等一二线城市来电占27.8%，其他区域来电占72.2%。来电者的年龄段为18-60岁，按年龄分布情况统计后发现，其中30—40（含）岁的人数占31.4%，为最多；其次是20—30（含）岁这个年龄段，占17.5%；40—50（含）岁的人数占14.4%。截止4月30日，心理热线共接听电话202人次，累积通话时长5122分钟，平均每个电话通话时间25.4分钟；20.6%的电话通话时间超过了40分钟；27人重复拨打了心理热线，其中拨打次数最多的一位病友，来电5次以上，累计通话时长近300分钟。

国家二级心理咨询师刘玲老师现场带领病友进行放松训练

“热线来电者的心理健康状况主要涉及婚姻家庭、个人成长、亲子教育、职场压力、人际关系、家人相处和经济问题等，而且很多问题是互相交织的。“脱髓鞘心理热线的心理咨询师志愿者表示：”来电的患者中，更多需要的是疾病能管理好的信念支撑，以及对病痛发作的恐惧能够得到疏导和缓解。因为这个项目，我们作为心理咨询师志愿者第一次了解到罕见病群体，并期待通过我们的专业力量温暖和支持这个群体，带动更多的资源关注和帮助这个群体，这是我们项目的意义所在，也是我们团队的责任所在。”

爱在一起，用心连接

北京医院神经内科主任医师许贤豪教授表示：“由于MS的病理特征、临床表现和病程阶段均具极大的异质性，患者需要更多治疗选择得以进行个体化治疗。在得不到及时规范治疗的情况下，大多数患者会因不可逆的神经功能缺损而致残，这是我们不想看到的，因此早诊早治，长期规范治疗，延缓疾病进程，降低复发风险，更长久的拥有正常的生活是医生和患者的共同目标。疾病管理得好，加上专业的心理咨询团队对病人的帮助，可以在很大程度上缓解患者的焦虑和恐惧，对病人有益。“

许贤豪教授致辞

渤健公司亚太区总裁温浩基说：“本着深切关爱中国罕见病患者群体的共同目标，渤健非常荣幸能够和病痛挑战公益基金会合作，为中国脱髓鞘疾病患者支持项目提供帮助。我也非常欣喜地看到中国首条罕见病心理热线为包括MS在内的患者群体点亮了照耀未来的希望之光。渤健致力于将我们在MS领域超过25年的创新优势带到中国，在过去一个多月的时间里，我们的两款MS治疗药物通过优先审评审批程序获批。未来我们将继续和政府、医学界、患者组织和社会各届紧密合作，提升诊疗水平和治疗可及性，造福中国MS患者。”

病痛挑战基金会秘书长王奕鸥女士表示：“病痛挑战基金会坚持'以病友为中心'对罕见病群体展开全面支持，通过开展医疗援助、病友骨干赋能到心理热线等公益项目，不断创新，力求和病友一起解决疾病带来的多层次困境，让每一位病友都有勇气直面挑战，不断变得更强大，而这离不开各界力量的共同支持，感谢每一位支持多发性硬化公益项目的伙伴，让我们一起努力，为多发性硬化病友构建综合保障体系。”

病痛挑战基金会秘书长王奕鸥发言

继心理关怀服务之后，中国脱髓鞘疾病患者支持项目的疾病教育课程和叙事医学故事也将陆续启动。疾病教育课程将以线上课件的形式提升公众疾病认知和患者自我疾病管理能力。叙事医学故事将以科学的视角讲述人、疾病、家庭、社会的故事，帮助患者群体了解疾病，坚定与疾病抗争的信心与决心。

39健康网(www.39.net)专稿，未经书面授权请勿转载。