手脚像火烧一样疼，11岁男孩患上罕见病，多学科诊疗让他重返“无痛”生活

“我的手脚像被火烧一样，好痛啊……”撕心裂肺的哭嚎声响彻病房，令人揪心。11岁的小豪（化名）弓着腰，双手双脚都泡在冷水里，片刻不能离开。小豪的家人连忙带着他到广东省第二人民医院（以下简称“省二医”）就诊。经诊断，小豪患了红斑性肢痛症。在省二医多学科诊疗后，小豪已基本恢复正常生活。

四肢“烧灼”未在意，竟是患了罕见病

一个多月前，小豪觉得双踝以下出现烧灼样疼痛，就像开水烫到一样。小豪父亲以为这只是普通疼痛，泡泡冷水镇痛就可以了，并未在意。

没想到小豪疼痛的症状越来越严重，从双足逐渐发展至双手，四肢都不间断地灼热疼痛、发红，备受煎熬，双手双脚都无法离开冷水桶。因长时间泡水镇痛，他的手脚开始发白、破溃。这样的煎熬已经影响到小豪的正常休息，他只能在哭累了的时候，在水桶边上小睡一会儿。

来院第一天，经视觉模拟评分法（VAS）评估，小豪的疼痛程度达到10分。

小豪的因为长时间泡水镇痛，手脚发白、破溃

由于小豪病情复杂，年龄尚小，许多药物不适宜使用，省二医医务部为小豪组织了麻醉（疼痛）科、儿科、风湿免疫科、神经外科、心理精神科、康复医学科、关节骨科、药学部多学科会诊，最终考虑小豪患是严重的红斑性肢痛症，转麻醉（疼痛）科继续治疗。

多学科诊疗，让他摆脱泡水

在药学部指导下，麻醉（疼痛）科负责人、主任医师黄乔东团队为小豪使用了镇痛泵+药物联合治疗，结合心理精神科主任医师李一花的心理辅导，小豪的病情缓和下来，终于能够安稳睡上一觉。

经过数日的观察后，黄乔东主任医师团队决定为小豪进行微创腰交感神经阻滞术。术后当晚，在家人的陪伴下，小豪第一次能够在不泡水的情况下离开病房稍微活动。

术后第二天，清醒状态下，小豪也没有强烈要求泡水，VAS评分6分，疼痛能够耐受。根据小豪的恢复情况，黄乔东主任医师团队继续为他调整药物及治疗方案，将疼痛控制下来。出院前一天，在麻醉疼痛科医护人员的陪伴下，小豪在病房里过了一个特殊的、有爱的生日。

出院一周后随访，小豪还需口服少量药物，可控制疼痛，无需再泡水，皮肤状态和颜色已基本恢复正常。

小豪皮肤状态和颜色已基本恢复正常

黄乔东主任医师介绍，红斑性肢痛症是一种肢端血管发生过度扩张所引起的疾病，临床上主要表现为在温热环境中阵发性肢端发红、皮肤温度增高和烧灼样疼痛，本病属少见病，病人多为儿童，男性患者多于女性。原发性红斑性肢痛症发病机制不清，目前认为与自主神经或血管舒缩神经中枢功能紊乱有关。

“此类患者在病情缓解期，需保持良好的心理状态，勿大喜大悲，多待在凉爽、通风的环境，尽量避免潮湿闷热的地方，饮食上不宜过多进食容易‘上火’的食物，如烧鹅、烧鸭、牛肉等。”黄乔东主任医师建议，患者还可结合中医疗法，进行清热解毒、凉血化瘀、行气活血、化瘀通络等相应治疗。

黄乔东主任医师提醒，红斑性肢痛症患者在发作期，应及时处理，切勿大意，以免病情进展，出现其他并发症状，威胁生命健康。

麻醉疼痛科简介

广东省第二人民医院麻醉疼痛科病区拥有12张病床，以黄乔东主任医师为核心的优秀团队，开展可视化引导（DSA、CT及超声等）微创介入技术，辅助神经电生理刺激的精准识别进行靶点祛除病因，最大程度地缓解病人的疼痛，促进病人的术后康复。

麻醉疼痛科诊疗范围：

(1)神经痛：特点是阵发性痛如闪电样、刀割样、灼热样、针刺样或牵扯样，如三叉神经痛、坐骨神经痛、带状疱疹后神经痛、糖尿病神经痛等。

(2)肌筋膜痛：特点是酸胀痛，局部压痛，受冷、夜间或晨起痛，活动或理疗后缓解。如落枕、肩周炎、腰背肌劳损等。

(3)椎间盘源痛：特点是久坐、立或走路引起痛，平卧后缓解。如颈、腰椎间盘突出症。

(4)椎体破裂痛：特点是转身痛和起床痛。如骨质疏松或转移癌等。

(5)关节痛：特点是疼痛红肿发热。如膝关节炎、骶髂关节炎等。

(6)头面痛：如三叉神经痛、颈源性头痛、偏头痛等。

(7)癌痛：如肿瘤浸润痛或转移痛等。

(8)缺血痛：椎动脉型颈椎病、脉管炎、股骨头坏死、雷诺氏病等。

(9)全身痛：如骨质疏松症、纤维肌痛症、强直性脊柱炎、躯体化障碍、脑梗塞、心肌缺血、下肢脉管炎等。

(10)其他：痛经、产后疼痛，顽固性呃逆，下肢静脉曲张，银屑病等。（通讯员：王舒慧 图：省二医提供）