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17岁“渐冻人”欲捐眼角膜 7岁开始倒数生命

2013-02-25扬州网
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核心提示:17岁,对于一个正常男孩来说,正是徜徉在校园里,尽情享受学习和运动乐趣的大好时光。而他,李肖亚,同样是17岁,却因患了一种罕见的病,在轮椅上度过了10年。

  17岁,对于一个正常男孩来说,正是徜徉在校园里,尽情享受学习和运动乐趣的大好时光。而他,李肖亚,同样是17岁,却因患了一种罕见的病,在轮椅上度过了10年。当被别人称为“渐冻人”的时候,家人就知道他很有可能活不过20岁。看着生命力一天天从孩子身上流失,家人痛心之余却作出了一项“坚强”的决定——如果哪天孩子不在了,一定要将其眼角膜捐献出去。

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  7岁开始倒数生命

  前几天他第一次喊“救命”

  大年初九下午,一场大雪没能阻止李肖亚一家从城建湖老家赶回扬州。李肖亚的奶奶刚过完70大寿,一家人还沉浸在喜庆的气氛中,就在刚进扬城时,一声“妈妈救命”让李春干的心一紧。只见肖亚的脸色惨白,气息也是只进不出。“快,快去医院,孩子不行了。”不顾雪天路滑,李春干一个劲地催促司机。

  “早就知道会有这么一天,没想到会这么快。医生说他很难活过20岁,只要照顾好了,活到18岁还是可以的,怎么会这么快呢?”妈妈李春干低声说道,像是自言自语。“孩子很懂事,平时也乖巧,这还是他第一次喊‘救命’,当时我就知道不好。”

  据了解,李肖亚一家是1999年从盐城建湖来到扬州的,那年李肖亚才3岁,爸妈做点小零工能勉强糊口过日子,虽然辛苦但也幸福。2003年春天,7岁的李肖亚开始出现肌肉僵硬,跌倒后要花很长时间才能爬起来,甚至也不如同龄人那般活泼好动。“起初带到医院看,医生只跟我说,趁着年轻再生一个。后来又去外地医院,都是同样的话,‘孩子喜欢什么尽量满足他,能吃就吃,能喝就喝。’”李春干似乎在讲一个别人的故事,低着头,偶尔看看从监护室里出来的护士。

  后经肌电图检查,才确诊李肖亚患了罕见的“进行性肌肉营养不良症”。对这个听起来不是很严重的疾病名称,李春干却知道这就是传闻中的“渐冻人”,并且这种病治不好,甚至“通常活不过20岁,而对于家庭不太好的,只能活到18岁。”从那时起,7岁的李肖亚就开始进入了生命倒计时。

  当书童和按摩

  10年来,她一刻不离儿子

  “孩子能笑能说,真的不忍心告诉他真相。所以别的小孩该做的,我们都尽量满足他。”据了解,在小学4年级之前,李肖亚上学、放学都是母亲接送,没办法走路,妈妈就抱着走。这“书童”一当就是4年。“直到小学四年级的时候,病情严重得没办法上学,我们就把他放在租来的小屋里照顾。他爸每

  天出去找零活做,卖菜、卖肉,做运输,我们农村来的,也只能做这些活。”

  而李春干为了照顾不能行动的儿子,一刻也不曾离开过出租屋,就连买菜都是丈夫干完活顺路带回来。“我们请不起按摩师,我就学着电视上那样给他翻翻身,捏捏膀子、腿,这10年来,我几乎从未出过门,即使有事,也只是一会就回来。他这种病,就是要经常翻动,一离开就可能出问题。”10年如一日的守候,并没有感动上天,也没有发生奇迹,儿子的病情依旧一天天严重。“已经瘦得皮包骨头,腿也就跟常人胳膊一样粗细,17岁了,只有50斤重。”

  就是那一声“妈妈救命”,李春干担心了10年的结果——呼吸肌重度萎缩——最终还是出现在肖亚身上。“那天晚上,我们都没有睡,虽然知道会有这一天,但真的来了还是接受不了。更何况他还没到18周岁,怎么会这么快?”10年来,看着儿子从一个活蹦乱跳的小孩慢慢走向生命尽头,再坚强的父母也接受不了。

  孩子生命力逐渐消失

  家人决定捐出他的眼角膜

  “这种病,目前并没有有效的治疗方法,能做的就是相对缓解症状和尽量延长患者生命。即使是科学巨匠霍金,能掌握宇宙起源的奥秘,却也不能阻止自己的生命力一点点消失。”市一院ICU副主任医师柏山介绍。

  而早已得知这一切的李春干在儿子的病走到中晚期的时候,显得异常冷静:“如果哪天孩子没了,我们会捐出眼角膜。”据悉,有这一想法也不是突然决定的:“别人通过儿子的眼睛能看这个世界,也一定会看到我们,这就够了。”

  昨天下午,李春干已将捐赠眼角膜的意愿向受捐机构提出申请。据了解,今天上午,眼科医生将对李肖亚的眼睛做一次全面检查,如果眼角膜完整、不浑浊,且没有其他问题,即可接受捐赠。“成功的话,世上又多了一个能重见光明的眼疾患者。”

  【读报词典】

  渐冻人

  进行性肌营养不良,俗称“渐冻人”。肌营养不良是一组肌肉组织变性疾病的总称,造成肌肉萎缩、肌肉力弱,出现不同程度的运动障碍。当影响下肢肌肉时,出现上楼、爬坡、蹲下起立困难;波及上肢肌肉时,上肢不能抬举,还可以出现脊柱和关节畸形。由于感觉神经并未受到侵犯,因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠霍金就是位“渐冻人”。

  【同类病例】

  国内首位剖腹产“渐冻人”

  32岁的吕元芳小时候患上脊髓型肌萎缩,这种疾病的患者肌肉会逐渐萎缩力,最终瘫痪,因此被称为“渐冻人”。一直渴望当母亲的吕元芳怀孕后,今年1月30日,在北京航空总医院成功进行剖腹产手术,产下一名5斤7两的男婴。

  【妈妈的心愿】

  希望儿子走得轻松一点

  “孩子已经走到这一步了,我们并没有特别的心愿,只是希望他能走得轻松一点。” 如今,李肖亚还躺在市一院东区院重症监护室内,面对每天好几千元的住院费,李春干显得有些“有心无力”,“有人劝我将儿子带回家,但是除了那一间出租小屋,我们并没有自己的家,而且房东也不会同意儿子再住进去的。如果回到盐城老家,几千元的救护车费不说,70岁的老母亲也接受不了这样的打击。”

  昨天下午,面对记者的倡导募捐建议,李春干直摆手:“我只希望儿子走得轻松点,并不要很多钱。”住院费难以为继,一家人不知道该怎么办。如果有好心人愿意伸出援手,帮助这个淳朴善良的农村人,给这个17岁的阳光男孩送上最后的温暖,可与本报或与院方联系。

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