17岁“渐冻人”欲捐眼角膜 7岁开始倒数生命

　　17岁，对于一个正常男孩来说，正是徜徉在校园里，尽情享受学习和运动乐趣的大好时光。而他，李肖亚，同样是17岁，却因患了一种罕见的病，在轮椅上度过了10年。当被别人称为“渐冻人”的时候，家人就知道他很有可能活不过20岁。看着生命力一天天从孩子身上流失，家人痛心之余却作出了一项“坚强”的决定——如果哪天孩子不在了，一定要将其眼角膜捐献出去。

　　7岁开始倒数生命

　　前几天他第一次喊“救命”

　　大年初九下午，一场大雪没能阻止李肖亚一家从盐城建湖老家赶回扬州。李肖亚的奶奶刚过完70大寿，一家人还沉浸在喜庆的气氛中，就在刚进扬城时，一声“妈妈救命”让李春干的心一紧。只见肖亚的脸色惨白，气息也是只进不出。“快，快去医院，孩子不行了。”不顾雪天路滑，李春干一个劲地催促司机。

　　“早就知道会有这么一天，没想到会这么快。医生说他很难活过20岁，只要照顾好了，活到18岁还是可以的，怎么会这么快呢？”妈妈李春干低声说道，像是自言自语。“孩子很懂事，平时也乖巧，这还是他第一次喊‘救命’，当时我就知道不好。”

　　据了解，李肖亚一家是1999年从盐城建湖来到扬州的，那年李肖亚才3岁，爸妈做点小零工能勉强糊口过日子，虽然辛苦但也幸福。2003年春天，7岁的李肖亚开始出现肌肉僵硬，跌倒后要花很长时间才能爬起来，甚至也不如同龄人那般活泼好动。“起初带到医院看，医生只跟我说，趁着年轻再生一个。后来又去外地医院，都是同样的话，‘孩子喜欢什么尽量满足他，能吃就吃，能喝就喝。’”李春干似乎在讲一个别人的故事，低着头，偶尔看看从监护室里出来的护士。

　　后经肌电图检查，才确诊李肖亚患了罕见的“进行性肌肉营养不良症”。对这个听起来不是很严重的疾病名称，李春干却知道这就是传闻中的“渐冻人”，并且这种病治不好，甚至“通常活不过20岁，而对于家庭不太好的，只能活到18岁。”从那时起，7岁的李肖亚就开始进入了生命倒计时。

　　当书童和按摩师

　　10年来，她一刻不离儿子

　　“孩子能笑能说，真的不忍心告诉他真相。所以别的小孩该做的，我们都尽量满足他。”据了解，在小学4年级之前，李肖亚上学、放学都是母亲接送，没办法走路，妈妈就抱着走。这“书童”一当就是4年。“直到小学四年级的时候，病情严重得没办法上学，我们就把他放在租来的小屋里照顾。他爸每

　　天出去找零活做，卖菜、卖肉，做运输，我们农村来的，也只能做这些活。”

　　而李春干为了照顾不能行动的儿子，一刻也不曾离开过出租屋，就连买菜都是丈夫干完活顺路带回来。“我们请不起按摩师，我就学着电视上那样给他翻翻身，捏捏膀子、腿，这10年来，我几乎从未出过门，即使有事，也只是一会就回来。他这种病，就是要经常翻动，一离开就可能出问题。”10年如一日的守候，并没有感动上天，也没有发生奇迹，儿子的病情依旧一天天严重。“已经瘦得皮包骨头，腿也就跟常人胳膊一样粗细，17岁了，只有50斤重。”

　　就是那一声“妈妈救命”，李春干担心了10年的结果——呼吸肌重度萎缩——最终还是出现在肖亚身上。“那天晚上，我们都没有睡，虽然知道会有这一天，但真的来了还是接受不了。更何况他还没到18周岁，怎么会这么快？”10年来，看着儿子从一个活蹦乱跳的小孩慢慢走向生命尽头，再坚强的父母也接受不了。

　　孩子生命力逐渐消失

　　家人决定捐出他的眼角膜

　　“这种病，目前并没有有效的治疗方法，能做的就是相对缓解症状和尽量延长患者生命。即使是科学巨匠霍金，能掌握宇宙起源的奥秘，却也不能阻止自己的生命力一点点消失。”市一院ICU副主任医师柏山介绍。

　　而早已得知这一切的李春干在儿子的病走到中晚期的时候，显得异常冷静：“如果哪天孩子没了，我们会捐出眼角膜。”据悉，有这一想法也不是突然决定的：“别人通过儿子的眼睛能看这个世界，也一定会看到我们，这就够了。”

　　昨天下午，李春干已将捐赠眼角膜的意愿向受捐机构提出申请。据了解，今天上午，眼科医生将对李肖亚的眼睛做一次全面检查，如果眼角膜完整、不浑浊，且没有其他问题，即可接受捐赠。“成功的话，世上又多了一个能重见光明的眼疾患者。”

　　【读报词典】

　　渐冻人

　　进行性肌营养不良，俗称“渐冻人”。肌营养不良是一组肌肉组织变性疾病的总称，造成肌肉萎缩、肌肉力弱，出现不同程度的运动障碍。当影响下肢肌肉时，出现上楼、爬坡、蹲下起立困难；波及上肢肌肉时，上肢不能抬举，还可以出现脊柱和关节畸形。由于感觉神经并未受到侵犯，因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠霍金就是位“渐冻人”。

　　【同类病例】

　　国内首位剖腹产“渐冻人”

　　32岁的吕元芳小时候患上脊髓型肌萎缩，这种疾病的患者肌肉会逐渐萎缩无力，最终瘫痪，因此被称为“渐冻人”。一直渴望当母亲的吕元芳怀孕后，今年1月30日，在北京航空总医院成功进行剖腹产手术，产下一名5斤7两的男婴。

　　【妈妈的心愿】

　　希望儿子走得轻松一点

　　“孩子已经走到这一步了，我们并没有特别的心愿，只是希望他能走得轻松一点。” 如今，李肖亚还躺在市一院东区院重症监护室内，面对每天好几千元的住院费，李春干显得有些“有心无力”，“有人劝我将儿子带回家，但是除了那一间出租小屋，我们并没有自己的家，而且房东也不会同意儿子再住进去的。如果回到盐城老家，几千元的救护车费不说，70岁的老母亲也接受不了这样的打击。”

　　昨天下午，面对记者的倡导募捐建议，李春干直摆手：“我只希望儿子走得轻松点，并不要很多钱。”住院费难以为继，一家人不知道该怎么办。如果有好心人愿意伸出援手，帮助这个淳朴善良的农村人，给这个17岁的阳光男孩送上最后的温暖，可与本报或与院方联系。