罕见病关爱系列“第二届天使综合征健康大讲堂”

　　罕见病不是一种病，而是很多病的统称，世界卫生组织将患病人数占总人口0.65‰至1‰之间的疾病或病变定义为罕见病。目前确认的罕见病有六七千种，约占人类疾病的10%。约有80%的罕见病是遗传缺陷所致，其中一半的罕见病患者在出生时或者儿童期即发病，很多罕见病的发病率仅有十几万分之一，因其病种罕见、且所有罕见病种只有不到1%的病有治疗方法。Angelman syndrome，又名快乐木偶综合征，是罕见病中的一种。该病的患病率病率约1/15000-1/20000。罕见病的治疗不只是医学问题，也不只是患者和家属的问题，而是亟待解决的社会问题。

　　复旦大学附属儿科医院成立了罕见病多学科团队，拟定期邀请国内外知名专家为患儿及其家庭提供诊断、治疗帮助及遗传学咨询，同时医院的医护人员、医务社工、志愿者们积极开展各项关爱活动，帮助患儿积极治疗疾病、开展慈善救助、消除社会对他们的歧视、帮助促进孩子们走向社会。神经内科作为罕见病多学科团队成员之一，将于2015年3月1日举办第二届“天使综合征健康讲堂”关爱活动。具体活动议程如下：

　　活动时间：2015年3月1日下午13：00-16：00

　　13：00-13：10  家长现场签到

　　13：10-13：20  王艺教授致辞

　　13：20-14：00  姜永辉教授专题讲座

　　14：00-14：20  社会爱心人士发言

　　14：20-15：40  专家面对面咨询

　　15：40-15：50  天使综合征关爱基金成立仪式

　　15：50-16：00  王艺教授总结发言

　　活动地点：复旦大学附属儿科医院5号楼1楼多功能厅（闵行区万源路399号）

　　本次活动将为患儿家庭、医生、社会爱心人士搭建一个互助交流平台，为患儿家庭排忧解难，诚邀各位家长积极报名参与！