儿科医院救治国内最小儿童炎症性肠病患儿

　　“看着孩子现在能眨巴着眼睛和我们互动，情况一点一点好起来，她都这么坚强，我们真的不愿意放弃，哪怕只有一点点希望。”在复旦大学附属儿科医院消化科病房，抱着女儿“小元宝”的赵明伟柔和的语气中带着一种坚定。小元宝名为赵佳歆，因太瘦小而被病房里的医护人员称为小元宝。此前，小元宝出生仅第8天即出现反复高热、持续每日腹泻十余次等症状，一路从郑州、武汉辗转求医至上海，其中艰辛自知。

　　作为国内最小儿童炎症性肠病患儿之一，小元宝病情的确诊及情况的稳定好转，令赵明伟倍感欣慰。5月5日，小元宝已采血去脐血库进行配对。然而，面对后期治疗的昂贵费用，赵明伟更多的是迷茫和无助。5月6日下午，获知小元宝的故事后，5名爱心人士结伴前往医院，为小元宝挺过百日祝福并当场捐款。

　　初生女婴每天腹泻十余次

　　2015年1月26日，小元宝出生于河南省太康县的一户普通农民家庭。小元宝出生体重3.7kg，出生时一切正常，她的出生为这个家庭带来了新的希望。

　　在此之前，小元宝的爸爸妈妈还生过一个女孩，生后1个月即反复高热、持续腹泻伴尿道瘘，小生命坚持了5个月就夭折了。所以，小元宝承载着父母满心的新期待降临到了这个家庭。

　　然而，好景不长，出生后仅第8天，小元宝就出现了反复腹泻、间断高热，并且腹泻进行性加重，每天要拉黄稀便10-20次，有时还伴有粘液。同时，还有呕吐、咳嗽等症状。看着孩子瘦骨嶙峋，赵明伟夫妇俩心急如焚，他们带着小元宝开始四处求医，可情况始终未见好转。

　　艰难求医到沪初现曙光

　　赵明伟夫妇在当地求医未果后，辗转至武汉，最后于2015年3月17日来到上海，他们带着最后的希望来到了复旦大学附属儿科医院消化科。

　　此时，小元宝已连续腹泻40多天，入院时皮下脂肪几近消失，体重仅为3kg，和出生时相比，体重还减少了700g。而正常的宝宝这个时候应该重约5.1kg了。

　　入院后，小元宝仍反复腹泻，每天10-20次，反复高热，炎症指标居高不下。复旦大学附属儿科医院消化科的医生和护士们，围绕小元宝展开了综合救治：抗感染、营养支持、深静脉置管、补充白蛋白、纠正电解质紊乱，并先后请免疫科、感染科、营养科、外科等医生进行多学科联合会诊，帮助明确诊断以便进一步治疗。约1周后，小元宝的左侧臀部出现可触及约2×1×1.5cm的包块。随后不久，肛周脓肿开始破溃，可见粪汁从瘘管中流出，外科医生给予填塞引流。

　　在各种积极的治疗后，小元宝的情况仍未有明显起色。为了进一步了解病因，尽管由于小元宝的营养状况很差，胃肠壁很薄，又伴发炎症，穿孔几率极大。3月24日，儿科医院消化科主任黄瑛教授冒着风险，为重度营养不良的小元宝进行了胃肠镜检查。胃镜提示：浅表性胃炎，肠镜提示：结肠多发溃疡。怀疑克罗恩病及免疫缺陷。后对小元宝进行基因检测，结果显示白介素-10受体基因缺陷可能。

　　面对这些报告，大家的心情很复杂。庆幸的是，小元宝的病因找到了，治疗有了方向。愁的是，昂贵的治疗费用让小元宝的父母已无力继续承担。

　　“双生命通道”守护盼现奇迹

　　儿科医院消化科主任黄瑛说，小元宝是国内靠基因诊断（外显子组测序）技术诊断的最小的炎症性肠病患儿，如此小的病例在全球也属罕见。目前，小元宝唯一的救治方法就是脐血干细胞移植，以帮助弥补基因缺陷、控制病情。

　　可是，光移植这一项就需要至少20万元，这个数字对于来自农村的赵明伟夫妇来说可谓是天文数字。小元宝发病至今，夫妇俩已花去10多万元，现在已经债台高筑。目前，从事木工的赵明伟已经暂停了一切工作，和妻子一起在病房里照顾女儿。

　　现在，小元宝一边靠鼻饲管摄取奶液、一边靠另一管道进行抗感染治疗和营养支持。儿科医院消化科主任黄瑛说，目前如果离开这“双生命通道”的支持，小元宝的状况会急剧下降，后果会非常令人担忧。而在病房里，护士们也在精心地照顾着小元宝，因为她太瘦小，常规的降温枕不适用，护士专门用橡胶手套制作了一个降温袋并包裹好，让赵明伟夫妇绑在手臂上，使他们抱着小元宝时也能给她进行物理降温。

　　赵明伟说，女儿刚抱到上海的时候，眼皮都是耷拉着的，睁眼都没有力气。现在，她的体重稳定住了，并开始稍有增加，眼睛也能睁开了眨巴着转，还能挥舞着小手臂、吸吮着小手指。看到她这么坚强，一路挺过来，我们也会坚持到最后一刻，哪怕山穷水尽。

　　小元宝父母的不离不弃和对医护人员的信任，也感动了消化科病房的医护人员，她们在最大范围内为小元宝争取到了五千元的救助基金。然而，这对于后期的治疗费用，仍然是杯水车薪。

　　5月6日，在小元宝迎来百日之际，5名行佳汇的爱心人士自发赶到医院，和病房里的医务人员一起为小元宝举办了一个简短的百日祝福活动，爱心人士和医务人员当场为小元宝捐款共计7800元。同时，9958上海救助站接到求助信息后，对小元宝的情况进行了解和核实，于2015年5月6日为小元宝——赵佳歆搭建公募平台，进入9958救助程序。

　　小元宝是不幸的，罹患重病、性命垂危；小元宝又是幸运的，有父母的不离不弃，有携手共进的医护人员。希望有爱心、有能力的人可以帮助这个可怜的孩子，不要让她弱小的生命就此止步。